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"Plus Belle la Vie de Nino"

Plus Belle la Vie de Nino

Nino, accompagné de son grand-frère Eliott.

Nino, 6 ans, est atteint de deux maladies rares, qui handicapent sérieusement son quotidien. Virginie et Dominique Lambert, ses parents, lancent une cagnotte « Leetchi » pour financer l'achat de matériels coûteux qui faciliterait son quotidien.

Nino est atteint depuis sa naissance de Cytopathie mitochondriale, une maladie génétique, et de Leucodystrophie, une maladie dégénérative. La Cytopathie mitochondriale empêche le corps de transformer la nourriture en énergie. Nino est nourri grâce à une sonde. La Leucodystrophie entraîne une paralysie progressive du corps. Aucun traitement n'existe à l'heure actuelle.

Depuis un an, la maladie progresse. Nino a perdu une grande partie de sa mobilité et est désormais dans l'incapacité de parler, une vraie frustration pour lui. Aujourd'hui, Virginie et Dominique se tournent vers l'esprit de solidarité des Mayennais pour faciliter le quotidien de Nino. « Pour que Nino puisse à nouveau communiquer avec nous, nous avons besoin d'acheter un appareillage complexe, composé d'une tablette et d'une commande qui interagit avec le système oculaire ». Pour faciliter sa mobilité, l'achat d'un monte escalier et d'un véhicule adapté au fauteuil roulant de Nino, qui rythme aujourd'hui son quotidien, sont indispensables.

Même si la Maison Départementale de l'Autonomie prend une partie de ces acquisitions à sa charge, l'investissement reste très lourd à supporter pour la famille. Il reste environ 25 000 € à trouver.

« Nous lançons une cagnotte « Leetchi », où ceux qui le souhaitent peuvent nous aider à améliorer le quotidien de Nino ». Pour apprendre à connaître Nino, à comprendre sa maladie, un blog et un Facebook ont été créés, sous le nom de « Plus Belle la Vie de Nino ».

 

Pour en savoir plus

https://plusbellelaviedenino.wordpress.com/
https://www.facebook.com/PlusBellelaViedeNino/
https://www.leetchi.com

Un Menu spécial « Nino » à la Crêperie Saint-Martin

La Crêperie Saint-Martin a décidé de soutenir la démarche de la famille, en proposant un menu « Nino », jusqu'au 8 juillet. Il s'agit d'un menu complet à 10,50 €, sur chaque menu la Crêperie reverse 1,50 € dans la cagnotte de Nino.

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